Tanıda 7 yıl geç kalıyoruz

Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) girişimiyle hazırlanan Türkiye’de Nadir Hastalıklar Raporu çarpıcı sonuçları ortaya koydu. Ülkemizde nadir hastalığa sahip bir bireyin doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçtiğine dikkat çekilen rapora göre, hastalar yaklaşık 8 uzman kontrolünden geçiyor. Nadir hastalıkların en önemli etkeni akraba evliliği olduğuna işaret eden rapora göre, Türkiye’de 5 milyondan fazla bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin edilirken, tanımlı hastalıkların yüzde 70’ten fazlası genetik geçişli olmakla birlikte yaklaşık yüzde 70’i çocukluk çağında ortaya çıkıyor.

8 BİN HASTALIK TANIMLANDI

Dünya çapında, bugüne dek tanımlanmış yaklaşık 8 bin nadir hastalık buluyor ve bunlara her yıl yenileri ekleniyor. Bugüne dek tanımlanmış nadir hastalıkların ancak yüzde 5’i için tedavi geliştirilebildi.

4 BİN 500 ÇOCUK KURTARILDI

Ülkemizde 2021 sonu itibarıyla 6 nadir hastalık yenidoğan taraması programına dâhil edilirken, tüm yenidoğan tarama çalışmaları sayesinde yılda yaklaşık 4 bin 500 çocuğun var olan hastalıklarının sonuçlarından korunması ve engellilik oluşumunun önüne geçilmesi sağlandı. İtalya’da ve ABD’nin çeşitli eyaletlerinde 50’den fazla, Tayvan’da ise 26’dan fazla nadir hastalığın yenidoğan bebeklerde tarandığı göz önünde bulundurulduğunda Türkiye’de bu programın gelişim potansiyeli görülüyor.

YETİM İLAÇLARA DÜZENLEME

Ülkemizde 2009 yılından itibaren nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan “yetim ilaçlara” yönelik bir yasal düzenleme üzerinde çeşitli çalışmalar yapılmışsa da herhangi bir yasa ya da yönetmelik hayata geçirilmedi. Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yenilikçi ilaçların pazara erişim süreçlerinde özellikle süre açısından aksaklıklar yaşanıyor. Türkiye’deki hastalar, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (Food and Drug Administration-FDA) veya Avrupa İlaç Kurumu (European Medicines Agency-EMA) tarafından yetim ilaç statüsü tanınmış ve bu statüsü hâlâ geçerli olan toplam 416 adet ilaçtan 151 adedine çeşitli şekillerde erişebiliyor. Bu ilaçların sadece 76 adedi Türkiye’de olmakla birlikte 75’i ülkemize Yurt Dışı İlaç Listesi aracılığıyla getiriliyor. 2017-2020 yılları arasında EMA onayı alan 57 yetim ilacın incelendiği bir çalışmada bunların sadece 8’ine geri ödemeli olarak erişiliyor.

SADECE 2 İLAÇ RUHSATLI

Türkiye’de erişilen 8 yetim ilaçtan sadece 2’sinin ülkemizde ruhsatlı olduğu, diğerlerine Yurt Dışı İlaç Listesi üzerinden erişildiği saptanmış durumda. Söz konusu ilaçlara EMA onayından itibaren Türkiye’ye Yurt Dışı İlaç Listesi üzerinden geri ödemeli erişimin ortalama 461 günde sağlandığı, bu sürenin Almanya’da 102 gün olduğu gözlemleniyor.

TÜRKİYE KRİTİK ADIMLAR ATTI

Raporun tanıtım toplantısında konuşan AIFD Sağlık Politikaları Direktörü Dr. Ecz. Nihan Burul Bozkurt, “Ülkemizde Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nın kurulması, TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun oluşturulması ve Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nın yayımlanması bu alanda mücadele eden herkes için önemli” dedi. Toplantıya AİFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli, İÜ’den Prof. Dr. İlhan Satman, Gazi Üniversitesi’nden Prof. Dr. Fatih Süheyl Ezgü de katıldı.

Bir yanıt yazın

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

pragmatic slot oyunları
egt oyna
betmarlo
bonus hunt" rel="dofollow">bonus hunt">bonus hunt
aresbet
tombala oyna
sweet bonanza
betibom
dog house megaways
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
wild west gold oyna
markaj giriş
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
diyarbet
sugar rush
sweet bonanza
diyarbet
diyarbet
trwin
big bass bonanza oyna
gates of olympus oyna
egt oyna
betingo
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
casipol
aviator oyna
aviator giriş
aviator bahis
tombala
pendik escort
footer link satın al footer link tanıtım yazısı satın al tanıtım yazısı backlink satın al backlink
Betmarino
Maltcasino
Noktabet
Pokerklas
Klasbahis
Betingo
Avrupabet
Betcio
Pashagaming
Pusulabet
Betexper
Betsmove
Slotbar
Betnano
Galabet
Betexper
Cratossporting
Dumanbet
Elexbet
Favorislot
aresbet
avcılar escort
esenyurt escort
bahçeşehir escort
beylikdüzü escort
bakırköy escort
halkalı escort
şirinevler escort
şişli escort
istanbul escort
esenyurt escort
avcılar escort
Gebze Escort